تالاسمی و عوارض ثانویه

یونس عرب، افزود: در ایران هم در زمینه دانش پزشکی تالاسمی پیشگام بودیم و استادان درمان‌گر طی دهه‌های گذشته زحمات بسیار زیادی کشیدند و عمر بیماران تالاسمی را در ایران افزایش داده‌اند. به طوری که امروزه میانگین سنی بیماران تالاسمی در ایران به ۲۷ تا ۳۳ سال رسیده است. تالاسمی بیماری است که بیمار در تمام عمر باید فرآورده خونی انجام دهد و وقتی این فرآورده‌ها را دریافت می‌کند، نیاز دارد که یکسری داروها را مصرف کند تا بار آهن اضافه ناشی از تزریق مکرر خون را دفع کنند که این داروها دارای عوارض متعددی هستند. حتی خود فرآورده خونی که به بیمار تزریق می‌شود، بیمار را در معرض آسیب‌هایی قرار می‌دهد که به واسطه این بیماری اولیه، بیمار دچار بیماری‌های ثانویه و انواع مخاطرات هم می‌شود. احتمال آلودگی بیماران به هپاتیت بی، HIV و... یا مشکلاتی نظیر دیابت، نارسایی شدید کلیوی، کبدی، قلبی و ریوی را به دنبال دارد؛ به طوری که اگر بیماری درمان مناسبی نداشته باشد، این عوارض همیشه در کنارش خواهد بود.

چرایی بروز تالاسمی

عرب درباره چرایی بروز بیماری تالاسمی، گفت: بیماری تالاسمی به دلیل ازدواج‌های فامیلی که از قدیم وجود داشته، در نوزادان حاصل از این ازدواج‌ها ایجاد می‌شود. طرح پیشگیری از تولد تالاسمی یا غربالگری قبل از ازدواج از سال ۱۳۷۶ اجباری شد. در آن زمان سالانه ۱۲۰۰ بیمار تالاسمی در کشور متولد می‌شد که عدد بسیار بالایی بود، اما امروزه با طرح غربالگری و مجوزهای سقط درمانی که ارائه شد و در عین حال مردم توجه کردند که فرزند سالم داشتن اولویت‌شان است، امروزه میزان تولد بیماران تالاسمی به سالانه ۱۵۰ تا ۲۰۰ بیمار جدید رسیده است که آن هم معمولاً در مناطقی مانند جنوب بلوچستان، جنوب کرمان، بخش‌های از هرمزگان و بخشی از خوزستان اتفاق می‌افتد و بیشتر به دلیل ازدواج‌های فامیلی یا ثبت نشده رخ می‌دهد. امیدواریم در این مناطق هم با تدبیر وزارت بهداشت و کمک انجمن مشکل برطرف شود.

وی با بیان اینکه طرح غربالگری قبل از ازدواج برای پیشگیری از تولد بیمار تالاسمی همچنان ادامه دارد، گفت: با این حال از آنجایی که چند سالی است که روی این میزان تولد تالاسمی متوقف شدیم، شاید در مناطقی که دارای شرایط خاص اجتماعی و فرهنگی هستند،  به تغییر روش غربالگری و پیشگیری نیاز داشته باشیم.

تغییر در سیاست‌گذاری هزینه‌ای بیماران خاص

مدیرعامل انجمن تالاسمی درباره هزینه درمان تالاسمی در ایران، گفت: به همان صورتی که طرح غربالگری ازدواج از سال ۱۳۷۶ اجرا شد، بیماری تالاسمی هم جزو نخستین گروه بیماران خاص شناخته شد و تحت پوشش خدمات بیمه‌ای ۱۰۰ درصدی رفت؛ به طوری که بیمار دیگر هزینه‌ای از جیب پرداخت نمی‌کرد، اما امروزه به دلیل تغییرات گسترده در سیاست‌گذاری‌های وزارت بهداشت و سازمان‌های بیمه‌گر که می‌خواهند گروه‌های بیماران خاص را بزرگ‌تر کرده و خدمات را توسعه دهند، اما متاسفانه از آن طرف به بیماری‌هایی که از گذشته بیماری خاص شناخته شدند، آسیب‌هایی وارد شد. این موارد سبب شده که در حال حاضر بیماران تالاسمی در ایران بخشی از هزینه درمان را پرداخت کنند.

چند گلایه و درخواست از مسئولان

عرب با بیان اینکه در حوزه سیاست‌گذاری کلان سازمان‌های بیمه‌گر و معاونت درمان وزارت بهداشت نیازمند بازنگری جدی است، گفت: بر این اساس باید آسیب‌شناسی کنند که چرا امروزه بیماران برای یک درمان معمولی باید این مقدار پول بپردازند.

وی با تاکید بر لزوم شفاف شدن هزینه‌های صندوق بیماری‌های خاص وزارت بهداشت برای گروه‌های مختلف، گفت: مشخص نیست صندوق برای هر گروه چه میزان هزینه در نظر گرفته تا آن گروه بتواند برایش برنامه‌ریزی کند.

وی با انتقاد از حذف برخی گروه‌ها وخدمات تالاسمی از صندوق بیماران خاص، به خدمات دندان‌پزشکی بیماران تالاسمی اشاره کرد که پیش از این جزو خدمات ضروری این بیماران بود و جزو بسته‌های اصلی آن ها بود و گفت: اما در صندوق حمایت از بیماران خاص و صعب‌العلاج این بسته خدمتی دیده نشده است. این درحالیست که در گذشته سالانه بالغ بر ۱۰ تا ۲۰ میلیون هزینه دندان‌پزشکی این بیماران بود که بخشی از آن را وزارت بهداشت می‌پرداخت.

هزینه بالای ملزومات مصرفی تالاسمی‌

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران ادامه داد: از طرفی در زمینه پرداخت هزینه‌های پکیج ملزومات مصرفی داروهای تزریقی بیماران تالاسمی که سال‌ها به صورت رایگان عرضه می‌شد، دیگر رایگان نیست و ماهانه ۵۰۰ هزار تومان برای بیمار هزینه دارد و از این مسیر هم پرداخت از جیب بیمار بالا رفته است.

بدعهدی خارجی‌ها در تامین داروی تالاسمی‌ها

وی درباره وضعیت داروهای بیماران تالاسمی، گفت: در حوزه داروهای وارداتی به دلیل بحث تحریم، شرکت‌های خارجی بدعهدی کرده و داروهای ما را مورد تحریم مستقیم قرار دادند. از طرفی هم پیش از این برنامه‌ریزی‌های نادرستی در بدنه وزارت بهداشت بود که البته اکنون ارتباط خوبی با وزارت بهداشت در زمینه برنامه‌ریزی واردات دارو ایجاد شده است. با این حال هنوز شرکت‌های سوییسی و فرانسوی مشکلات زیادی را برای ما ایجاد کرده‌اند. در عین حال در زمینه داروهای تولید داخلی، شرکت‌هایی را داریم که علی‌رغم اینکه بیماران از داروهایشان استقبال کردند، اما پس از مدتی و به دلایلی منابع ماده اولیه‌شان را تغییر می‌دهند که این موضوع موجب نارضایتی بیشتر در بیماران می‌شود و در این زمینه باید نظارت درستی از سوی سازمان غذا و دارو بر روی داروهای تولید داخل تالاسمی ایجاد شود.

عرب گفت: اکنون تامین داروهای داخلی بیماران تالاسمی مشکلی ندارد، اما به لحاظ کیفی، کیفیت مناسبی در برخی داروها وجود ندارد. داروهای داخلی به صورت رایگان به بیماران تالاسمی ارائه می‌شوند، اما متاسفانه در داروهای خارجی بیماران ما باید مابه‌التفاوت قیمت را بپردازند؛ این درحالیست که وقتی بیماری مجبور است که داروی خارجی مصرف کند، نباید فرانشیزی از او گرفته شود. امیدواریم این موضوع هم مورد توجه قرار گیرد.

وی همچنین در بخش دیگری از صحبت‌هایش با اشاره به لزوم اهدای خون مستمر از سوی مردم، گفت: باید توجه کرد که ۳۰ درصد خون اهدایی در کشور برای بیماران تالاسمی مصرف می‌شود و ما همیشه از جوانان و بانوان کشور دعوت کردیم که نسبت به اهدای خون اقدام کنند.